＊該当する箇所をクリックしていただくと「制度・サービス名」、「支援内容」、「窓口」がご覧いただけます。

　＊経済的な不安

・医療費がどれくらいかかるか不安

制度・サービス名健康保険
支援内容まずは誰もが加入している健康保険が適用されて、自己負担額（原則２割、または３割）が発生します。
【窓口】医療機関で健康保険証を提示します。これに併せて複数の医療費助成の公費制度を合わせて利用することができます。複数の受給者証を提示することで、窓口で支払う額が最小限になります。

制度・サービス名自立支援医療（育成医療）医療
支援内容身体上に障害があり、そのまま放置すると将来何らかの障害を残すとみられる自動で、手術などの治療によって確実な治療効果が期待できる１８歳未満の児童を対象に、指定胃ろう機関において治療を受ける場合に、その治療に要する医療費の自己負担が原則1割になる国の制度です。
【窓口】市町村の障がい福祉課窓口で申請し、受給者証を交付してもらいます。医療機関での支払いの際にはこの受給者証を提示します。

制度・サービス名小児慢性特定疾病医療費助成
支援内容継続的な治療が必要な慢性疾患にかかっているこどもを対象とした、国の医療費助成制度です。対象となる疾患は令和7年4月1日現在で16疾患群801疾病です。
【窓口】市町村の障がい福祉課窓口で申請し、受給者証を交付してもらいます。医療機関での支払いの際にはこの受給者証を提示します。

制度・サービス名福祉医療給付金制度（子育て支援医療、こども医療など市町村によって名称が違います）
支援内容18歳までのすべての子どもの医療費の負担軽減のために各市町村が設けています。窓口負担が500円以下になります。
【窓口】各市町村の福祉課窓口、もしくは子育て支援担当課にお問い合わせください。医療機関での支払いの際にはこの受給者証を提示します。

・子育てへの経済的な応援が欲しい

制度・サービス名児童手当
支援内容高校を卒業するまで（＝１８歳になった最初の年度末まで）の国内に住所があるすべてのこどもが対象。障害や疾患の有無にかかわらず年に６回、２ヶ月分ずつ支給されます。第３子以降は「多子加算」があります。
【窓口】市町村子育て支援担当課

制度・サービス名特別児童扶養手当
支援内容重度もしくは中度の身体障がいまたは知的障がい、精神障障がいがある２０歳未満の障がい児を家庭で育てている父母または養育者に支給されます。対象のお子さんが児童福祉施設等に入所されている場合や、父母または養育者が日本国内に住所がないときは支給されません。
【窓口】市町村子育て支援担当課

制度・サービス名障害児福祉手当
支援内容在宅の重度障がい児（２０歳未満）に対して負担軽減の一助として支給されます。
【窓口】障がい福祉担当課

制度・サービス名児童扶養手当
支援内容ひとり親や、父もしくは母が重度の障害があって、家庭で１８歳になる年度末までの児童（中程度以上の心身障がい児の場合は２０歳未満まで）を育てている父母または養育者に支給されます。
【窓口】市町村子育て支援担当課

・医療機器やケア用品の費用が心配

制度・サービス名日常生活用具給付制度
支援内容吸引器やパルスオキシメーターなど、日常生活に必要な用具を給付してもらえます。対象品目（介護・訓練支援用具、自立生活支援用具、在宅療養等支援用具、情報・意思疎通支援用具、居宅介護生活動作補助用具、の6種類があります）、利用者負担額等は市町村によって違います。市町村窓口やホームページで確認してください。
【窓口】市町村障がい福祉担当課

制度・サービス名補装具の交付、修理
支援内容義肢、装具、姿勢保持装置、義眼、補聴器、車いす、電動車いす、歩行器、歩行補助杖、座位保持椅子、起立保持具、頭部保持ぐ、排便補助具、意思伝達装置等について、市町村で購入やリース、または修理が必要と認められると、その費用が支給されます。ただし原則1割の負担があります。
【窓口】市町村障がい福祉担当課

・通院にかかる交通費の負担が心配

制度・サービス名有料道路等通行料金補助
支援内容重症心身障がい児者の通院に有料道路を利用した場合の通行料金の半額を、市町村によっては公費で負担してくれます。
【窓口】市町村障がい福祉担当窓口

・生活費が足りるか不安

制度・サービス名生活福祉資金貸付制度
支援内容無利子、または低利で生活資金の貸し付けを受けることができます。生活が厳しくなる前に早めにご相談ください。
【問合せ・窓口】各市町村の社会福祉協議会

・住まいの維持が不安

制度・サービス名住宅確保給付金
支援内容収入の減少などで家賃の支払いが難しくなった時、一定の条件を満たすと家賃の一部を補助してもらえます。
【問合せ・窓口】長野県生活就労支援センター「まいさぽ」

・そもそも何を使えるかわからない

制度・サービス名医療福祉相談窓口（病院）
支援内容医療機関の地域連携窓口や退院支援窓口の医療ソーシャルワーカー（MSW）が制度の案内や手続きのサポートをしてくれます。

　＊制度が複雑で申請方法が不明

・医療の制度のことがわからない

制度・サービス名医療福祉相談窓口（病院）
支援内容どんな制度があるのか？どのように申請するのか？など、わからないことは医療機関の医療ソーシャルワーカーに尋ねてみましょう。

・福祉・子育て支援のことがわからない

制度・サービス名相談支援
支援内容福祉サービスの利用にあたっては「相談支援専門員」が利用計画を作成してくれます。お住いの市町村・地域にはどんな支援があるのか、どこに相談支援専門員さんがいるのか等、地域の福祉のことは圏域の障害者総合相談支援センター、もしくは圏域・地域の医療的ケア児等コーディネーターにお問い合わせください。相談支援専門員さんにつないでくれます。
子育て支援については保健師さんが詳しいです。
【すべての問合せ窓口】市町村障がい福祉担当窓口

　＊医療的ケアや医療機器のことが不安

・吸引・経管栄養・酸素管理などの医療的ケアができるか不安

制度・サービス名訪問看護ステーション
支援内容自宅に訪問して、医療的ケアをしたり親御さんの思いを聞き、子育てに伴走してくれる看護師さんです。退院前の医療機関での話し合いの参加、退院当日の訪問看護もしてくれます。
【利用するには】主治医に相談して看護指示書を出してもらいましょう。訪問看護ステーションを選ぶ際には圏域・地域の医療的ケア児等コーディネーターさんもご相談に応じます。

・日常の介護支援が必要

制度・サービス名居宅介護（ホームヘルプ）
支援内容自宅に支援者が訪問して、入浴、排せつ、入浴、食事等の援助をしてくれます。通院のための車の乗り降りの介助も行います。
【利用するには】相談支援専門員さんに相談してサービス等利用計画に入れてもらいましょう

　＊緊急時の対応が心配

・医療的ケアに対応できる施設が近くにあるか不安

制度・サービス名訪問看護ステーション
圏域等医療的ケア児等コーディネーター
支援内容在宅療育が始まる前＝退院前に、地域のかかりつけ病院に連絡しておきましょう。こども病院や信大病院から、地域のかかりつけ病院に情報提供をしてもらい、できれば退院前に、退院後でも早い時期に外来に診察に行き、かかりつけ医に「初めまして」と顔の見える関係を作っておくと、緊急搬送時にも円滑な受入れが可能になります。

・緊急時に救急車で運んでもらえるかが不安

制度・サービス名おうちの近くの消防署
支援内容在宅療育が始まる前＝退院前に消防署に相談して、緊急時にはどのくらいの時間で駆けつけてくれるか、自宅までの誘導経路など退院前に消防署に相談しておいてもよいでしょう。圏域・地域の医療的ケア児等コーディネーターさんにご相談し、同行してもらいましょう。

　＊相談先がわからない

・どこに相談すればよいかわからない

制度・サービス名圏域医療的ケア児等コーディネーター
支援内容支援の制度はあっても、それを提供してくれる事業所があるか？圏域等の医療的ケア児等コーディネーターさんにご相談ください。相談先がわからない場合は長野県医療的ケア児等支援センターに直接お問い合わせいただいても結構です。（ikea-soudan@shinshu-u.ac.jp）

　＊保育園・学校への受け入れが不安

・保育園での受け入れ体制が不安

制度・サービス名市町村の保育園
支援内容医療的ケアが必要でも保育園に入園したい、というご希望がある場合、まずは市町村の保育課まずは圏域の医療的ケア児等コーディネーターさんにご相談ください。市町村担当者とともに、看護師の配置を進めるための準備をしてくれます。

・どの学校に通えばよいのか、教育について相談したい

制度・サービス名教育相談
支援内容成長・発達を図るための教育相談は長野県総合教育センターや特別支援学校、東信・南信・中信・北信それぞれに教育事務所が相談に応じます。
また、就学についての相談は、市町村教育委員会で委員会を設けて相談・支援をしてくれます。入学の前の前の年（年中さんの年）から市町村の教育委員会の教育相談にあたってみましょう。圏域等医療的ケア児等コーディネーターさんにも同行を依頼してもよいでしょう。

・教育費の負担が心配

制度・サービス名就学奨励費
支援内容教科用図書購入費、学校給食費、交通費、寄宿舎経費、修学旅行費、学用品日、通学用品費等の全額または一部を、保護者の収入に応じて費用を負担してくれます。
【窓口】特別支援学校、小・中学校

　＊同じ境遇の人と話したい

・地域に同じような家庭がいるか知りたい

制度・サービス名家族会、患者会
支援内容疾患や地域によっては患者・家族会があります。長野県医療的ケア児等支援センターや、県庁疾病・感染症対策課小児慢性特定疾病自立支援員にお問い合わせください。

　＊きょうだい児に負担をかけたくない

・きょうだい児を一時的に預かってほしい

制度・サービス名ファミリーサポート、一時預かり事業
支援内容日中であれば、地域のファミリーサポートを利用できます。また、きょうだい児の年齢によっては保育所の一時預かりも活用できます。泊を伴う預かりは児童養護施設のトワイライトステイがあります。
【窓口】市町村の子育て支援担当窓口

・きょうだい児との時間を確保したい

制度・サービス名レスパイト（医療型短期入所）
支援内容きょうだい児の保育園や学校行事、受験等の予定に合わせて、医療型短期入所を利用してきょうだい児との時間を確保するように、障害福祉サービス利用計画を立てましょう。
【窓口】相談支援専門員・圏域等医療的ケア児等コーディネーター